Actualment hi ha més d’un milió de persones amb algun tipus de demència a Espanya. L’Alzheimer, que és una de les formes de demència més severes, afecta més de 3,5 milions de persones, si comptem les que pateixen la malaltia directament i els seus familiars cuidadors, segons dades de la Confederació Espanyola d’Associacions de Familiars de Persones amb Alzheimer i altres Demències (CEAFA).

L’Alzheimer és una malaltia neurodegenerativa que produeix una atròfia cerebral progressiva. Aquesta demència, que afecta sobretot a la gent gran, però que també pot aparèixer en adults de mitjana edat, és una malaltia llarga, que evoluciona durant un període d’entre cinc i vint anys, en els quals el pacient va empitjorant poc a poc. Tot i així, hi ha fàrmacs que ajuden a pal·liar alguns símptomes, disminuint la seva intensitat i contribuint a una major qualitat de vida.

Com afecta la memòria

L’Alzheimer és una patologia neurològica que provoca un deteriorament progressiu i total d’algunes neurones del cervell i la transmissió que hi ha entre elles. Les cèl·lules més afectades solen ser les que es troben en regions del cervell com l’hipocamp i l’escorça, encarregades de regular la memòria.

Les persones amb Alzheimer poden patir, entre altres símptomes, dificultat per recordar, alteracions del llenguatge, desorientació, impossibilitat a l’hora de prendre decisions, canvis en la personalitat… Aquests símptomes poden anar apareixent a poc a poc i agreujar-se amb el pas del temps.

• Al començament de la malaltia, el més habitual és que es produeixi pèrdua de memòria i desorientació (temporal i espacial).
• En una segona fase, el malalt perd fluïdesa en el llenguatge, té dificultats per realitzar activitats quotidianes i pot manifestar alteracions de conducta.
• En la fase avançada, la incapacitat és profunda i la persona no es pot valdre per si mateixa, no reconeix les persones més properes i necessita ajuda per a activitats com menjar o anar al bany. La situació es va complicant, i la família se sent, sovint, aclaparada. Per això, a Espanya hi ha una gran quantitat d’associacions que ofereixen ajuda en la gestió de la situació del malalt, com les més de tres-centes que s’aglutinen a Alzheimer CEAFA.

Tal com explica la CEAFA, “un dels canvis que sovint apareixen en els estats inicials de la malaltia és que la persona sembla diferent a qui és habitualment. Sembla menys capaç, menys involucrada i menys adaptable. Perd interès en les seves aficions i passatemps, mostra pèrdua de concentració, és incapaç d’adoptar decisions i evita qualsevol tipus de responsabilitat. També es poden notar comportaments estranys, com que es prepara per anar a treballar anys després que s’hagi retirat, o apreciar canvis d’humor, com irritabilitat i recels, que es poden deure al fet que aquesta persona s’adona que alguna cosa no va bé, però és incapaç d’establir on rau el   problema “.

10 símptomes inicials

Segons la Fundació Alzheimer, els primers símptomes que apareixen són els següents. En algunes ocasions apareixen tots ells, en altres, només alguns:

• 1. Pèrdua de memòria (oblits de cites, dates, encàrrecs, etc.).
• 2. Repetició de preguntes malgrat rebre resposta.
• 3. Col·locar coses en llocs equivocats.
• 4. Dificultat per recordar el nom d’objectes usuals.
• 5. Pèrdua del sentit de l’orientació pel que fa al temps i/o al lloc.
• 6. Dificultat a l´hora de realitzar accions comunes.
• 7. Pèrdua d’interès i de motivació per a les activitats que abans li feien gaudir.
• 8. Dificultat per realitzar tasques fàcils.
• 9. Canvis bruscos en l’humor.
• 10. Dificultat per gestionar objectes familiars (com els coberts, una pinta, un bolígraf…).

Millorar la qualitat de vida

Tot i que la vida de les persones amb Alzheimer es va tornant cada vegada més complicada, hi ha alguns consells per facilitar el seu dia a dia:

• En fases primerenques de la malaltia, es recomana col·locar alguns recordatoris en zones de la casa o objectes i permetre a la persona amb Alzheimer fer les tasques que encara pot exercir. Cal ser flexible i pacient.

• Cal assegurar-se que la persona amb demència mengi bé i begui prou, a més de proporcionar oportunitats perquè faci exercici regularment.

• Convé adaptar la llar (barres a la paret prop del vàter i la banyera, llums nocturnes en passadissos i escales, catifes no relliscoses, etc.), però sense transformacions brusques que puguin augmentar la sensació d’inseguretat de la persona afectada.

• És recomanable instal·lar panys o alarmes en portes i finestres per evitar que la persona amb Alzheimer surti de casa sense que els familiars se n’adonin.

• I s’aconsella guardar en lloc segur o sota clau els estris perillosos (ganivets, llumins o substàncies tòxiques).

La difícil tasca dels cuidadors i de la família

Atendre una persona amb demència implica per al cuidador canvis substancials en la seva vida i un profund desgast físic i emocional. La demanda de cures per part del malalt cada vegada és més gran i la situació pot afectar la convivència familiar i repercutir en la salut del cuidador.

La pressió emocional, combinada amb la tensió física i l’estrès psicològic a què està sotmesa la persona que té cura del malalt condueixen moltes vegades a una sobrecàrrega, amb símptomes com l´esgotament, l´insomni, la falta de gana o la irritabilitat. També apareixen trastorns d’ansietat, depressió i falta de motivació i de ganes de fer coses que abans agradaven. Es pot arribar a l’anomenat “síndrome del cuidador cremat“, en què el familiar es troba desbordat per la situació, sense capacitat d´enfrontar-se als problemes i amb símptomes de despersonalització en el tracte.

Per evitar aquesta sobrecàrrega, és important que els familiars estiguin ben informats, des del començament de la malaltia. Saber actuar en determinades situacions i conèixer quina serà l’evolució del problema ajuda a organitzar-se millor. Els grups d’autoajuda o associacions de familiars d’Alzheimer faciliten informació i formació sobre les cures per al malalt.

A més d´això, és imprescindible saber delegar quan és necessari i posar límit al paper de cuidador a favor de “l´autocura”. Sempre han de mantenir hàbits saludables, com menjar bé o fer exercici.

D’altra banda, els cuidadors es veuen exposats a nombrosos sentiments. Poden ser de satisfacció per contribuir al benestar d’un ésser estimat. Però també, sovint, hi ha sentiments negatius, d’impotència, culpabilitat, soledat o tristesa. Per això és convenient demanar consells i buscar suports de diferents professionals mèdics, d’infermeria, psicòlegs o treballadors socials.

La Unitat d’Alzheimer de Dependentia dona suport a les persones afectades per la malaltia i també a les seves famílies, sobretot en relació amb l’estimulació cognitiva en la realització d’activitats bàsiques de la vida diària. Per a més informació, es pot trucar al telèfon 934342830 o enviar un correu a [email protected].