Actualmente hay más de un millón de personas con algún tipo de demencia en España. El Alzheimer, que es una de las formas de demencia más severas, afecta a más de 3,5 millones de personas, si contamos a las que padecen la enfermedad directamente y a sus familiares cuidadores, según datos de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA).

El Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa que produce una atrofia cerebral progresiva. Esta demencia, que afecta sobre todo a las personas mayores, pero que también puede aparecer en adultos de mediana edad, es una enfermedad larga, que evoluciona durante un período de entre cinco y veinte años, en los que el paciente va empeorando poco a poco. Aún así, existen fármacos que ayudan a paliar algunos síntomas, disminuyendo su intensidad y contribuyendo a una mayor calidad de vida.

Cómo afecta a la memoria

El Alzheimer es una patología neurológica que provoca un deterioro progresivo y total de algunas neuronas del cerebro y la transmisión que existe entre ellas. Las células más afectadas suelen ser las que se encuentran en regiones del cerebro como el hipocampo y la corteza, encargadas de regular la memoria.

Las personas con Alzheimer pueden sufrir, entre otros síntomas, dificultad para recordar, alteraciones del lenguaje, desorientación, imposibilidad a la hora de tomar decisiones, cambios en la personalidad… Estos síntomas pueden ir apareciendo poco a poco y agravarse con el paso del tiempo.

• Al principio de la enfermedad, lo más habitual es que se produzca pérdida de memoria y desorientación (temporal y espacial).
• En una segunda fase, el enfermo pierde fluidez en el lenguaje, tiene dificultades para realizar actividades cotidianas y puede manifestar alteraciones de conducta.
• En la fase avanzada, la incapacidad es profunda y la persona no se puede valer por sí misma, no reconoce a sus allegados y necesita ayuda para actividades como comer o ir al baño. La situación se va complicando, y la familia se siente, con frecuencia, desbordada. Por ello, en España existe una gran cantidad de asociaciones que ofrecen ayuda en la gestión de la situación del enfermo, como las más de trescientas que se aglutinan en Alzheimer CEAFA.

Tal y como explica la CEAFA, “uno de los cambios que a menudo aparecen en los estados iniciales de la enfermedad es que la persona parece diferente a quien es habitualmente. Parece menos capaz, menos involucrada y menos adaptable. Pierde interés en sus aficiones y pasatiempos, muestra pérdida de concentración, es incapaz de adoptar decisiones y evita cualquier tipo de responsabilidad. También se pueden notar comportamientos extraños, como que se prepara para ir a trabajar años después de que se haya retirado, o apreciar cambios de humor, como irritabilidad y recelos, que se pueden deber a que esa persona se da cuenta de que algo no va bien, pero es incapaz de establecer dónde radica el problema”.

10 síntomas iniciales

Según la Fundación Alzheimer, los primeros síntomas que aparecen son los siguientes. En algunas ocasiones aparecen todos ellos, en otras, solo algunos:

• 1. Pérdida de memoria (olvidos de citas, fechas, encargos, etc.).
• 2. Repetición de preguntas a pesar de recibir respuesta.
• 3. Colocar cosas en lugares equivocados.
• 4. Dificultad para recordar el nombre de objetos usuales.
• 5. Pérdida del sentido de la orientación con respecto al tiempo y/o al lugar.
• 6. Dificultad al realizar acciones comunes.
• 7. Pérdida de interés y de motivación para las actividades que antes esa persona disfrutaba.
• 8. Dificultad para realizar tareas fáciles.
• 9. Cambios bruscos en el humor.
• 10. Dificultad para manejar objetos familiares (como los cubiertos, un peine, un bolígrafo…).

Mejorar la calidad de vida

Aunque la vida de las personas con Alzheimer se va volviendo cada vez más complicada, existen algunos consejos para facilitar su día a día:

• En fases tempranas de la enfermedad, se recomienda colocar algunos recordatorios en zonas de la casa u objetos y permitir a la persona con Alzheimer hacer las tareas que aún puede desempeñar. Hay que ser flexible y paciente.

• Es preciso asegurarse de que la persona con demencia coma bien y beba lo suficiente, además de proporcionar oportunidades para que haga ejercicio regularmente.

• Conviene adaptar el hogar (barras en la pared cerca del váter y la bañera, luces nocturnas en pasillos y escaleras, alfombras no resbaladizas, etc.), pero sin transformaciones bruscas que puedan acrecentar la sensación de inseguridad de la persona afectada.

• Es recomendable instalar cerraduras o alarmas en puertas y ventanas para evitar que la persona con Alzheimer salga de casa sin que los familiares se den cuenta.

• Y se aconseja guardar en lugar seguro o bajo llave los utensilios peligrosos (cuchillos, cerillas o sustancias tóxicas).

La difícil labor de los cuidadores y de la familia

Atender a una persona con demencia implica para el cuidador cambios sustanciales en su vida y un profundo desgaste físico y emocional. La demanda de cuidados por parte del enfermo cada vez es mayor y la situación puede afectar a la convivencia familiar y repercutir en la salud del cuidador.

La presión emocional, combinada con la tensión física y el estrés psicológico al que está sometida la persona que cuida al enfermo conducen muchas veces a una sobrecarga, con síntomas como agotamiento, insomnio, falta de apetito o irritabilidad. También aparecen trastornos de ansiedad, depresión y falta de motivación y de ganas de hacer cosas que antes agradaban. Se puede llegar al llamado “síndrome del cuidador quemado”, en el que el familiar se encuentra desbordado por la situación, sin capacidad de enfrentarse a los problemas y con síntomas de despersonalización en el trato.

Para evitar esta sobrecarga, es importante que los familiares estén bien informados, desde el comienzo de la enfermedad. Saber actuar en determinadas situaciones y conocer cuál será la evolución del problema ayuda a organizarse mejor. Los grupos de autoayuda o asociaciones de familiares de Alzheimer facilitan información y formación sobre los cuidados para el enfermo.

Además, es imprescindible saber delegar cuando es necesario y poner límite al papel de cuidador a favor del “autocuidado”. Siempre deben mantener hábitos saludables, como comer bien o hacer ejercicio.

Por otro lado, los cuidadores se ven expuestos a numerosos sentimientos. Pueden ser de satisfacción por contribuir al bienestar de un ser querido. Pero también, con frecuencia, hay sentimientos negativos, de impotencia, culpabilidad, soledad o tristeza. Por eso es conveniente pedir consejos y buscar apoyos de distintos profesionales médicos, de enfermería, psicólogos o trabajadores sociales.La Unidad de Alzheimer de Dependentia da apoyo a las personas afectadas por la enfermedad y también a sus familias, sobretodo en relación a la estimulación cognitiva en la realización de actividades básicas de la vida diaria. Para obtener más información se puede llamar al teléfono 934342830 o enviar un correo a [email protected].